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今年9月，她一个人去药店买了“伟哥”，店员很困惑，问:“谁来买药？ ”。 她胆小微弱地说:“这药能治好我的病。 “买这种药的录像很快就会在网上热传。 像小雅一样用“伟哥”类药物(西地那非等)维系生命的患者们浮出水面，受到关注。 雅先生患的病是“肺动脉高压”，肺血管阻力上升，氧气不足，嘴唇呈蓝紫色，患者又形象地被称为“蓝嘴唇”患者。 统计数据显示，肺动脉高压患病率约为世界人口的1%，中华慈善总会估计中国约有1200万肺动脉高压患者。 据专家估计，保守估计，国内类似患者约500万人，只接受过2，3万人的治疗。 更严峻的现实是，由于很多原因，很多患者被误诊、漏诊，错过了最佳的治疗时机。 其靶向药多为进口药，价格高，许多患者受不了，患者希望早日加入医疗保险。 很多患者还承受着很大的精神压力，他们还是壮年，一边吃药一边工作，但要注意，生病的事不要让职场和同事知道。 否则我会被解雇的。 广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽告诉澎湃信息( thepaper )，肺动脉高压的病因有数百种，具体病因不明的是特发性肺动脉高压，其发病率百万分之几，是罕见的疾病。 根据以往的数据，如果得不到比较有效的治疗，患者的生存期只有2.8年。 目前医学技术条件进步，5年生存率从20%增加到50%。 对于恶性肿瘤，两者的生存率几乎相同，但重视度确实有天壤之别。 根据资料，西地那非最初是作为心血管药开发的，但“阴差阳错”成为口服治疗男性勃起障碍的第一药。 刘春丽说，在国外，肺动脉高压已经进入了“伟哥”类药品的适应症。 临床实践也说明，“伟哥”类药品有利于血管扩张和降压，对肺动脉高压患者有显着的效果。 11月27日，在爱药企业的帮助下，雅先生从河南徐昌去广州检查。 但是，特发性肺动脉高压的具体病因是什么，这依然是难以阐明的医学课题。 雅曾经去很多医院检查过，原因还不清楚。 小雅的妈妈尚雪(化名)，以前没有被调查过，这次可能也没有被调查过，说“又燃起了希望”。 小雅和妈妈在病床上误诊，容易漏诊的3岁生日当天，小雅在武汉医院被确诊，患了特发性肺动脉高压。 妈妈还在网上查雪，看到她说“只有两年多了”，不能接受，哭着说“3天3夜，没吃、喝、睡”。 雅是河南徐昌市的人，出生在普通的农村家庭，有哥哥，父母在同一家工厂工作。 2岁的时候，她不喜欢走路，流鼻涕和发烧，父母觉得免疫力低，不太在意。 一次摄影发现心脏肿胀，医生说肺动脉有点问题，辗转于多家医院，半年后雅先生的病被确诊。 肺动脉高压被称为“心血管病中的癌症”，由于各种原因肺动脉压进行性上升，引起右心室肥大、右心功能衰竭，最终导致患者死亡。 很多患者用药物控制病情，死亡多是由这种病引起的心力衰竭引起的。 肺动脉高压又分为特发性(原发性)肺动脉高压和继发性肺动脉高压，前者尚未找到确定的病因，是罕见的疾病，继发性肺动脉高压的诱因很多，先天性心脏病是最常见的病因，另外肺栓塞、左心衰、瓣膜症、徐 根据公开资料，肺动脉高压患病率约为全世界人口的1%，如果得不到比较有效的治疗，患者的平均生存年数只有2.8年。 一位专家说，保守估计，国内肺动脉高压患者约500万人，只接受过2，3万人的治疗。 很多患者对该病缺乏了解，因此很多患者被误诊、漏诊，甚至两年也无法确诊，错过了最佳的治疗机会。 半年被确诊，雅被母亲认为很幸运。 比小雅大3岁的小佳(化名)，5年前被检测出肺动脉高压。 最初，小佳只是呼吸有点快，没有发现问题。 在一次体检中，医务人员说小佳的心率有点异常，去了大医院看看，最后辗转多家医院后接受了确诊。 小佳的父亲郭刚(化名)说，找不到小医院，长期无法确诊，把病拖得很厉害。 38岁的张蒙(化名) 4年前病了，他无法在基层医院确诊，去北京看医生晚，延误了半年，结果病情恶化:从双下肢水肿到膝盖、心力衰竭等 广州医科大学附属第一医院主任医师刘春丽说，误诊、漏诊的原因是多方面的，如果早期症状不明显，只有运动能力恶化、哮喘，很多患者会在严重的情况下就诊。 病因太多太复杂，涉及很多专家，通常的医生确实不容易诊断。 发病率不高，以前不太重视，医务人员认识度也不足。 相似的医生经验、困境，使肺动脉高压患者组逐渐认识，通过微信组“抱团供暖”。 许多患者介绍河南有微信群，有200-300人，均为患者或家属。 北京阜外医院也有病友群，几乎客满。 年生二胎后，30岁的连莲(化名)被诊断为肺动脉高压。 莲注意到，生病10年以上的朋友很少，有的患者生病两年就去世了，有的患者吃什么药都没有效果。 “刘春丽说，总体上肺动脉高压患者的生存状况现在正在好转，她遇到的死亡病例越来越少，也有生病10年以上的患者。 现在很多患者可以一起吃一些药，正常上班和生活。 记者试图联系越来越多的肺动脉高压患者，有些患者婉言拒绝采访。 很多患者说，很多患者还是壮年，必须工作，生病的事瞒着职场和同事，被发现后会辞职，所以特别观察到要保护个人隐私。 根据小雅来广州的检查，肺动脉高压严重，吃“伟哥”最糟糕的情况是，小雅走不了十几步，坐下也喘不过气来，站起来走一圈的话，妈妈很乐意送WeChat的力矩。 尚雪考虑换肺，但换肺手术要几十万元，她向医生下跪，建议把自己的肺换成女儿，医生向她说明大人的肺不适合孩子。 除了孩子得了重病外，雅先生家还受到了其他致命的打击。 雅先生确诊的半年前，她的祖父被无牌三轮车撞伤，司机逃跑未被抓住，全家花了7万8千元治疗祖父，还是没有保护祖父的眼睛。 雅先生生病一年后，有父母的工厂倒闭了，母亲停止了工作，父亲去修理店补胎，两个人的总月收入从5000元降到了4000元。 被劝放弃治疗，尚雪毫不犹豫地说“不断吃药”。 首先，她给女儿买波生坦吃，每天吃一粒，分三次吃。 这是昂贵的进口药，一盒将近两万元，她一次只买14粒，5000元。 一年后，由于效果不好，经济拮据，尚雪在微信群看了病友交流新闻，决定优雅地吃西地那非。 进口的西地那非1粒136元，小雅吃了一会儿，病情好转，可以上楼了。 半年后，尚雪雅换了另一种“伟哥”类药。 他的达拉菲，每粒要120多分钟，每天吃一次。 看到小雅的肺压一直没有下降，她加上安立生坦，每箱3000多。 尚雪表示，为了治好雅的病，前后花了约50万元，欠了10万元以上的债。 没有买药的钱，我就只吃一点。 本来每三个月复查一次，一次次要数万元，现在半年只有一次。 导管一年做一次，一次两三万元，雅先生五年只做两次。 雅先生的遭遇是患者群体求生的缩影，因为不能吃昂贵的进口药，很多患者吃了更便宜的仿制药。 雅先生正在整理每天吃的药。 她养成了不喝水直接吃药的习惯。 张蒙的治疗方案是每月8000-10000元，但他的工资是3000元。 我还养了一个二年级的孩子。 他说，如果完全靠父母的养老金支撑，真的不能卖房子的话，就减少药量，吃国产药和印度药。 澎湃情报显示，目前肺动脉高压患者多用药物维持生命，先吃两种药，“坦类”和“伟哥类”。 药物对患者的效果也因人而异，但总体上很多患者都可以吃药控制病情。 “伟哥”不是用来治疗男性勃起功能障碍的吗？ 这是外界的困惑，也是雅先生去药店买《伟哥》的录像在网上受欢迎的理由。 根据资料，西地那非最初是作为心血管药开发的，但“阴差阳错”成为口服治疗男性勃起障碍的第一药。 刘春丽说，在国外，肺动脉高压已经进入了“伟哥”类药品的适应症。 临床实践也表明，“伟哥”类药品有利于扩张血管，降低肺压力，对肺动脉高压患者有显着效果。 价格便宜，效果显着，可以在各城市购买，所以国内还没有进入适应证，但患者组广泛采用“伟哥”类药品，医生也超过证书推荐药物。 “金戈西地那菲尔”是国产的“伟哥”，年投入市场，其制造商是广药集团白云山制药厂(以下简称“白云山医药”)，该企业品牌负责人传达澎湃信息，早在研发时，该产品就出现肺动脉高压 药品上市后，市场上的人们发现很多人在3~5箱甚至10箱中大量购买。 这是异常的，我知道肺动脉高压患者是为了治疗疾病而购买的。 另外，反复家人磨牙，雅先生几乎不吃药，病情也想好转。 现在小雅的状态很好。 我一般能去学校。 即使在病房里，她的脸也总是带着笑容，和隔壁床的孩子玩得很热。 小雅喜欢学习，有空就在病床上做作业 因病上学迟到了，但在19个班里能名列前茅。 她还喜欢画画，以前一到寒冷的暑假，就出去治病。 今年暑假，妈妈为她报了600元的绘画班。 她学了13天的画，可以用更多的构图画出复杂的作品。 小雅一直喜欢画画，今年暑假妈妈花600元给她报班，小雅如果有空学13天的画，小雅就在床上做作业。 妈妈说班里有19个学生，小雅的成绩名列前茅，能认识尚雪，看到小雅状态最差的样子。 莲说，肺动脉压高的孩子患者很少，雅的病情一度恶化，现在恢复良好。 这是因为父母的坚强，“给了孩子第二次生命”。 尚雪感慨道，头两年是最难的，“不知道怎么度过的”。 “今后想不到。 一想，日子就过不去了。 “她的想法很简单，一步一步地看，多工作，存钱治病。 让尚雪高兴的是，生病5年来，雅先生得到了很多心爱的人的帮助。 家人通过轻松为雅先生筹集了6万元，带她去北京检查治疗。 学校为小雅募捐了6万元，用于小雅的后续治疗。 今年9月，雅去药店买了《伟哥》的视频曝光。 安立生坦的制造商答应给雅先生捐赠一年药。 金戈西纳菲尔的制造商白云山医药也说要为雅先生提供前三年的药。 这暂时处理了雅先生的药的问题。 小雅讨厌冬天，一冷她的呼吸就困难 妈妈本来有计划，寒假带她去北京复查。 11月27日，在白云山医药的帮助下，尚雪带小雅去广州就诊，这次试图明确小雅的具体病因。 得知广州不下雪后，雅问母亲:“你能一直在广州吗？” 白云山医药企业品牌负责人表示，以前该企业承诺访问雅先生家，资助部分钱，提供前三年的“伟哥”免费药物，并免费带雅先生去广州医科大学附属第一医院，这次是约定 小雅患有特发性肺动脉高压，其具体病因很难明确。 雅曾经去很多医院检查过，原因还不清楚。 尚雪说，只要有希望，就试试看。 现在她们还在等检查结果。 雅来到广州的第二天，国家医疗保险药品增加了70个。 其中四个治疗肺动脉高压的药品第一次进入医疗保险入口。 分别是波生坦、马前腾坦、莱奥西呱和司来帕格。 这一天，肺动脉高压的病友微信群很热闹，很多人欢呼雀跃。 一位患者兴奋地说:“向为此努力的伙伴们致敬！ 现在心情多而杂，天堂的你们也会高兴的。 尚雪也很高兴，感觉生病的朋友们的努力终于没有白费，“加入医疗保险也吃不下，但这毕竟是个好的开始。” 但是很快，有人泼冷水，各省市的政策落地需要时间，没有住院的时候买药还不能报销。 刘春丽经过谈判，治疗肺动脉高压的4种药品成功通过绿色通道进入医疗保险，但患者的担忧确实存在，各省市的医疗保险政策不同，政策落地也需要时间，医疗保险的清算需要在医院开药 很多患者表示，患者组通常吃“伟哥”类药品，价格也不低，希望“伟哥”类产品早日加入医疗保险。 对此，刘春丽从治疗的角度认为，“伟哥”类药品加入医疗保险惠及越来越多的患者，她个人支持加入医疗保险，但肺动脉高压目前没有加入这种药品的适应症，加入医疗保险 使患者乐观的事件还有很多。 比如，可以选择的药品很多，莲也参与了新的药品试验，很多药品在降价或者加入了医疗保险。 外界也越来越受到重视，莲记得河南省组织了两次医生和患者之间的交流，专门询问各地医生如何治疗。 莲和丈夫都是小学教师，经济条件还不错。 她每月接受8000多笔治疗费，但我觉得她的心情乐观，一切都在向好的方向迅速发展。 现在她想存钱，存150万美元。 之后，为了应对肺和心脏移植的担忧，希望器官移植的抗排斥药也加入医疗保险。 因为长时间吃药，连莲器官都受到了损伤，不适合捐赠，但她再次登记，以为眼角膜也可以捐赠。 尚雪不敢考虑今后的事情，所以只能一步一步地走。 过去五年，她和女儿雅先生就是这样熬过来的。 每次出去看病，我都会对雅说:“你能帮我治好吗？ ”。 小雅说:“可以！ ”。 (本论文来自澎湃信息，因此越来越多的原始信息请下载“澎湃信息”app )
